"Det er den mest vanvittige solskoldning, jeg nogensinde har set," bemærkede min ven, da vi kørte tilbage til vores kvarter fra en lang, ikke-skygget vandretur i L.A.s Topanga Canyon. Jeg børste min hånd refleksivt mod brystet og følte straks, at min mave faldt. På bare en time havde min hud blomstret ud i vrede, uslebne røde pletter - noget, jeg kun havde oplevet en anden gang i mit liv før, da jeg var 8. Ved den næste morgen havde det skællende, smertefulde kløende udslæt spredt sig til min hals , ryg, ben og arme.
Jeg "glemmer" ofte, at jeg har en autoimmun lidelse, fordi jeg er meget heldig at have en, der kun hæver sit grimme hoved en håndfuld gange i mit liv. Jeg lider af psoriasis, en kronisk, inflammatorisk hudsygdom, der får hudceller til at bygge sig op på overfladen af huden, hvilket resulterer i røde pletter. Jeg har specifikt en relativt sjælden sort kaldet guttat, som har tendens til at forblive i dvale, indtil den udløses af enten strep hals eller en dårlig solskoldning (eller i dette seneste tilfælde begge) - de sjældne opblussen kan dække hele min krop i sygdommens afslørende udslæt .
Hyppigheden af min sygdom gør det ikke mindre svækkende, selvom det kun er fra en relativt overfladisk POV. Igen benægter jeg ikke, hvor heldig jeg er, at jeg ikke har symptomer, der efterlader mig sengeliggende eller har alvorlige smerter. Men at føle mig dybt ubehagelig i min egen hud - bogstaveligt talt - er en hård ting at bære, når jeg kører ud af hver opblussen, og de kan vare flere uger, før de forsvinder helt. Jeg tilbragte meget af september i løbet af min sidste breakout iført bukser og turtlenecks, selvom det stadig var højsommer i L.A. Jeg husker, at jeg så meget ville gå til yoga bare for at dekomprimere og glemme mig selv i en time, men følte mig for flov over at gøre det.
På godt og ondt tvinger kronisk sygdom os til at revurdere vores forhold til vores kroppe: hvad de er i stand til, kompliceringerne af helbredelse og regenerering, og hvordan vi forholder os til fysisk udseende. Det var for eksempel psykologisk udmattende at opleve denne psoriasis-opblussen i en tid i mit liv, da jeg stadig følte mig rå fra min spiseforstyrrelsesgenopretning. Den måned tvang mig til at regne med eventuelle tilbageværende opfordringer til at kontrollere mit udseende, simpelthen fordi dette var så langt uden for min kontrol. Og mens det ikke var let, var det i sidste ende katartisk. Jeg kom ud på den anden side og følte mig lettet over, at det var forbi, men også med en nyfunden påskønnelse af mit helbred og min krop.
Men min er kun en millionhistorie. Cirka 40% af amerikanerne lider af en kronisk sygdom, og en tredjedel af befolkningen lider af flere. Disse tilstande spænder fra autoimmune lidelser til kræft til psykisk sygdom - og oftere end ikke udfører dem, der beskæftiger sig med dem, deres liv ligesom alle andre. For at få en klarere idé om, hvordan kronisk sygdom specifikt ændrer vores perspektiv på deres kroppe, talte jeg med en håndfuld kvinder, der er blevet diagnosticeret med en række kroniske tilstande. De deler deres iøjnefaldende historier nedenfor.
Tia, 25
"Jeg har kæmpet med kroniske daglige migræne siden slutningen af 2014. Mine migræne er medicinsk defineret som 'uigennemtrængelig', hvilket betyder ustoppelig. (Opmuntrende! Vestlig medicin til sejren …)
"Jeg er faktisk utrolig taknemmelig for denne diagnose. Det har været sådan en læringslektion - vores kroppe er SÅ smarte, og det var min krop, der viftede med det hvide flag efter en levetid med en type A, go-go-go, 100 mph mentalitet og alt det der. Jeg voksede op som balletdanser og stolte mig altid med at have god 'kropsbevidsthed', så denne oplevelse har været utrolig ydmygende og så nødvendig. For første gang i mit liv (og efter en masse hårdt arbejde og vejledning), jeg lærer at bremse og stille mit sind, så jeg kan mærke, hvad min krop beder om, og for en gangs skyld lytter jeg faktisk. Det er for let at tilsidesætte og gå ind i autopilot og lytte til vores hoveder, gør hvad vi føler, at vi 'skulle' gøre i stedet for at vende indad og følge vores intuition. "
Samantha, 21
"Jeg blev diagnosticeret med min psykiske sygdom og kroniske sygdom 17 til tre dage før min 18. fødselsdag. At tage mig tid (fordi det tager tid) at acceptere mine diagnoser og uddanne mig fik mig til at indse, at min krop ikke hadede mig.
"Min krop sagde: 'Okay, det er mig. Den eneste måde at føle mig godt på er at behandle mig rigtigt.' At gøre dette har hjulpet mig med at få tillid, jeg aldrig havde og kun falske. "
"Jeg har så meget mere respekt og taknemmelighed for at lade mig være og gøre, hvad jeg har brug for. -Monica, 28, diagnosticeret med præmenstruel dysforisk lidelse
Sara, 30
"Min kroniske sygdom kaldes mycosis fungoides, en form for kutant T-celle lymfom (kræft!), Som er kronisk. Jeg lærte om min diagnose efter at have fået fejldiagnosticeret for udslæt, jeg havde i over to år. Jeg fandt endelig en læge, der kendte om min sjældne sygdom og biopsierede mig, da hun følte, at mit udslæt var usædvanligt. Det er underligt at have en sygdom, der er på min hud og derfor ikke kan fjernes - først spekulerede jeg på (og nogle gange gør jeg stadig): Hvordan kan Jeg har det godt i min egen hud, når det giver mig så mange problemer?
"Men med min diagnose har jeg virkelig fokuseret på mit generelle helbred og velvære, arbejdet hårdt for at mindske mit stress og fordoblet mig med at spise sunde, nærende fødevarer og øve mig selv. Nu føler jeg mig mere i kontakt med min krop end nogensinde før-og jeg ved at have tillid til min tarm efter at have vedvaret med at få min diagnose (på trods af at flere læger fortalte mig, at det i det væsentlige ikke var noget!).
Ellen, 21
"Jeg beskæftiger mig med IBS, depression og har ret svær skoliose. Jeg blev diagnosticeret med skoliose, da jeg var 14, mod slutningen af mellemskolen, efter at have haft forfærdelige rygsmerter i årevis. Min mor havde opdraget min ryg til min daværende læge flere år før jeg blev diagnosticeret, men det var først, da jeg gik til en anden læge for at få en fysisk, at nogen faktisk mente, at noget var galt. Da jeg gik til en ortopæde, som lægen havde henvist mig til, var min skoliose temmelig langt. Min ryg havde en kurve på 38 grader, hvilket var lige under graden af, hvad de fleste læger ville anbefale rygmarvskirurgi til.
"Jeg blev diagnosticeret med IBS for omkring et og et halvt år siden sammen med min depression. Jeg havde haft forfærdelige oppustethed og maveproblemer i omkring et år, før jeg blev diagnosticeret med IBS. Jeg blev diagnosticeret med depression et par måneder efter at jeg blev drejet 20, efter en pludselig død i min nærmeste familie. Jeg havde følt mig utilpas i et stykke tid, før døden opstod, og tænkte, at jeg muligvis havde haft en forholdsvis mild depression, men døden i min familie gjorde det værre til det punkt, hvor Jeg kunne ikke længere stille spørgsmålstegn ved, om noget var slukket eller ej.
"En af mine største usikkerheder fra min skoliose er den måde, det får min torso til at se ud. På grund af kurven på min rygsøjle er den ene af mine hofter højere end den anden. Det betyder, at den ene side af torsoen er krumere end den anden. Når iført løstsiddende skjorter eller kjoler, er kurven ikke så mærkbar, men når jeg bærer strammere tøj, er det bestemt mere fremtrædende. Dette førte til at jeg holdt mig væk fra tætsiddende tøj i årevis og dybest set forbyder alle badedragter. Jeg kan tælle på den ene side hvor mange gange jeg har brugt en badedragt siden jeg fik diagnosen skoliose. Før jeg vidste årsagen til det, var jeg lidt opmærksom på, hvordan mine hofter ikke engang var, men siden min diagnose føles det som det skiller sig ud 100 gange mere.
"Min IBS har også spillet en massiv rolle i, hvordan jeg klæder og føler mig omkring min krop. Min IBS får mig til at være super oppustet, til det punkt, jeg ser gravid ud. At være super oppustet er ikke kun flatterende; det er også super ubehageligt. Over det sidste halvandet år har jeg været nødt til at lære at klæde mig ud fra, hvordan min mave ser ud og føles den dag. Det betyder, at jeg typisk bærer løst, flydende tøj eller en jakke for at hjælpe med at skjule, hvad der føles som en babybump.
"Kropsbillede er stadig en vanskelig ting for mig at håndtere. Nogle dage vågner jeg op og elsker alt ved min krop, mangler og alt, og nogle dage hvor alt hvad jeg vil gøre er at gemme mig, fordi jeg skammer mig, fordi jeg ikke har en 'perfekt' krop. Jeg arbejder i øjeblikket på at fortryde min usunde, restriktive tankegang, jeg havde i et år, og lærte at elske min krop, som den er i dette øjeblik. Selvom det har været hårdt, har jeg det som har lært meget om mig selv gennem alle de forskellige faser, som både mit sind og min krop har været igennem hidtil. Dette inkluderer at lære, at der ikke er noget, der hedder en 'perfekt' krop. Hver krop har sine særheder, men det betyder ikke det er ikke værd at blive vist og værdsat. Jeg har lært at værdsætte og fokusere på, hvad min krop kan gøre, snarere end bare at fokusere på kun de fysiske aspekter. Jeg er ikke tæt på at være i tankegangen, jeg vil være inde, når det kommer til mit kropsbillede, men jeg arbejder aktivt på at omfavne min krop for hvad det er. "
Monica, 28
"Jeg lider af præmenstruel dysforisk lidelse (PMDD). I 15 år troede jeg, at jeg havde problemer med vrede og depression og blev diagnosticeret med PMDD i marts 2018.
"Jeg har så meget mere respekt og taknemmelighed for at lade mig være og gøre, hvad jeg har brug for. Det er så let at blive fanget i, hvad du 'burde' gøre eller sammenligne dig selv med andre. Jeg ved nu, at min krop undertiden har brug for mig til at bremse og mærke min vrede eller tristhed i øjeblikket; det vil snart gå, men at acceptere det nu hjælper det med at passere hurtigere. Jeg er glad og taknemmelig for at forstå, hvordan MIN krop og hjerne fungerer. Jeg vurderer mig selv og andre mindre; vi ved aldrig, hvad en anden går igennem. "
"Jeg voksede op som balletdanser og stolte mig altid af at have god 'kropsbevidsthed', så denne oplevelse har været utrolig ydmyg og så nødvendig." -Tia, 25, diagnosticeret med daglig migræne.
Keisha, 28
"Jeg blev diagnosticeret med alvorlig depression ved 18 og endometriose ved 17. Med depression ændrede mit forhold til min krop sig faktisk til det bedre. Jeg indså, at ligesom med hjerteproblemer eller skjoldbruskkirtelproblemer, skal du tage sig af det (normalt med medicin og diæt), og der er en vej ud.
"Men med min endometriose vendte mit forhold til min krop til det værre. Jeg er i en opblussen lige nu. Masser af masser af frygtelige smerter. Jeg hader mit bækkenområde og min mave. Jeg føler mig værdiløs som kvinde, fordi Det er usandsynligt, at jeg vil reproducere, og jeg føler mig ikke stærk, når jeg skal nå ud til smertestillende medicin eller ledig tid på arbejde. Gynoproblemer er et mareridt, fordi ingen forstår, og folk prøver at kaste gudfrygtige latterlige løsninger på dig.
"Jeg er fri fra arbejde. Jeg føler mig upålidelig. Nogle dage er bedre end andre, men det betyder, at nogle mennesker ikke tror på min sygdom."
"Hvordan kan jeg have det godt i min egen hud, når det giver mig så mange problemer?" -Sara, 38, diagnosticeret med kutant T-celle lymfom
Alanna, 32
"Jeg har ulcerøs colitis, angst og latexallergi med latexfrugt krydsreaktivitetssyndrom - en autoimmun lidelse, der får din krop til at tro, at visse frugter og grøntsager indeholder latex. Jeg blev diagnosticeret med ulcerøs colitis ved 17, angst ved 14, og latexallergi ved 31.
"Min diagnose af colitis ulcerosa fik mig til at føle, at min krop havde forrådt mig. Jeg faldt til en meget usund vægt, men alligevel blev min mave balloneret så markant ud, at jeg ofte blev spurgt, om jeg var gravid. Mit latex-frugt krydsreaktivitetssyndrom gik udiagnosticeret i mange år takket være symptomerne, der efterligner colitis. Jeg havde udviklet allergier over for det meste af min yndlingsfrugt-avocado, banan, ananas. Jeg var syg næsten hver dag. Jeg ville have angstanfald, når jeg blev klar til at gå ud, fordi min mave var oppustet, og jeg havde eksem overalt i ansigtet på grund af mine allergier. Jeg ville bryde planer med venner hele tiden, fordi jeg følte mig grim.
"I det forløbne år er jeg begyndt på kognitiv adfærdsterapi for min angst og lavt selvbillede. Min terapeut giver mig 'hjemmearbejde', hvor jeg sætter mig i en situation, hvor jeg normalt ville trække mig tilbage fra iført en formfitting kjole, når min mave er oppustet og forlader huset uden makeup. De dage, hvor jeg føler mig stærk og behagelig i min krop, opvejer nu de dage, hvor jeg føler, at det er forrådt mig for at være syg. "
Derefter: fem ærlige, personlige historier fra kvinder, der har haft aborter.
